« J'ai pris conscience de l'incompréhension des personnes autistes, notamment dans les domaines de l'éducation, des soins de santé et du lieu de travail ».
Lisa O'Neill étudie les approches neuroaffirmatives dans l'éducation des étudiants autistes dans le cadre de sa maîtrise à la faculté de médecine de l'University College Dublin.
Parallèlement à ses recherches, O'Neill est la fondatrice et PDG de « NeuroConnect », une plateforme dirigée par des autistes et conçue pour traduire la recherche et l'expérience vécue en formation pratique, en conseils et en outils basés sur l'IA. L'outil est conçu pour une variété de groupes, notamment les éducateurs, les employeurs, les familles et les personnes autistes.
O'Neill elle-même est autiste, ayant été diagnostiquée au milieu de la quarantaine. Elle dit que cette compréhension a déclenché une étincelle en elle.
« Soudain, tant d’expériences de ma vie ont commencé à prendre un sens, mais en même temps, j’ai pris conscience de l’incompréhension des personnes autistes, en particulier dans l’éducation, les soins de santé et le lieu de travail. »
Qu’est-ce qui vous a poussé à devenir chercheur ? Avez-vous des souvenirs précis qui ont déclenché une étincelle ?
Un souvenir spécifique qui m'est resté est de réaliser à quelle fréquence les personnes autistes sont évoquées dans la recherche et la formation, mais ne sont pas véritablement incluses dans leur élaboration. Cela m'a donné envie de contribuer à des recherches qui centrent l'expérience vécue et créent un changement pratique, pas seulement théorique.
Cette expérience a inspiré à la fois mes recherches de maîtrise et mon travail de développement de NeuroConnect, une plateforme basée sur l'IA et dirigée par les autistes, axée sur un soutien plus neuroaffirmatif pour les éducateurs, les employeurs, les familles et les personnes autistes elles-mêmes.
Pouvez-vous nous parler des recherches sur lesquelles vous travaillez actuellement ?
Je termine actuellement un projet de recherche de maîtrise axé sur les partenariats collaboratifs autour d'étudiants autistes dans l'enseignement secondaire inférieur ordinaire. Mes recherches portent sur la manière dont les écoles, les familles et les personnes autistes peuvent travailler ensemble plus efficacement pour créer des expériences éducatives plus solidaires et neuroaffirmatives.
Le projet est né de mon expérience vécue (en tant qu'adulte autiste diagnostiqué tardivement et parent d'un enfant autiste) et de la fréquence à laquelle des malentendus se produisent entre les systèmes, les professionnels, les familles et les personnes autistes.
Au fil du temps, la recherche a évolué, passant du simple « soutien » à l’exploration de la compréhension commune, de la communication et de l’établissement de relations.
En m'appuyant sur mon expérience vécue et ma compréhension de l'autisme, j'ai travaillé en étroite collaboration avec l'école de mon enfant pendant une transition très difficile, pour l'aider à mieux comprendre ses besoins et son style de communication. Au fil du temps, ils ont commencé à prendre en compte mes conseils et mes conseils et la situation s'est progressivement améliorée. Aujourd’hui, mon fils va à l’école tous les jours, ce qui a eu un impact énorme sur moi personnellement et a vraiment façonné l’orientation de mes recherches.
Je travaille avec des superviseurs en médecine et en psychologie, ce qui a été très utile car le projet est très interdisciplinaire.
Parallèlement à mon MSc, je développe également NeuroConnect, une plateforme dirigée par les autistes qui traduit bon nombre de ces idées en formations pratiques et en conseils basés sur l'IA pour les éducateurs, les employeurs, les familles et les personnes autistes. Pour moi, la recherche et la plateforme sont très liées car elles visent toutes deux à créer un changement pratique et réel.
Selon vous, pourquoi vos recherches sont-elles importantes ?
Je pense que cette recherche est importante parce que de nombreuses personnes autistes, en particulier les enfants et les jeunes, tentent encore de s'intégrer dans des systèmes qui n'ont jamais été conçus pour les expériences autistiques. Trop souvent, le soutien se concentre sur le changement de la personne autiste plutôt que sur l’amélioration de la compréhension, de la communication et de l’environnement qui l’entoure.
Mes recherches se concentrent sur la collaboration et la compréhension partagée, car je crois que de meilleurs résultats se produisent lorsque les personnes autistes, leurs familles, les éducateurs et les professionnels travaillent véritablement ensemble et valorisent les points de vue de chacun. De petits changements dans la compréhension et la communication peuvent faire une énorme différence sur l'éducation, le bien-être, la confiance et les opportunités futures d'une personne.
Je pense également qu'il est important que les voix des autistes soient incluses de manière significative dans la recherche et la pratique. L’expérience vécue ne devrait pas être une réflexion après coup. Cela devrait contribuer à façonner les systèmes et les supports en cours de création.
Quelles applications commerciales envisagez-vous pour vos recherches ?
Je vois un fort potentiel pour que mes recherches se traduisent en outils pratiques et en formations qui améliorent le soutien concret aux personnes autistes dans les domaines de l'éducation, des soins de santé et des lieux de travail. Parallèlement à mes recherches, je développe la plateforme NeuroConnect dans le but de transformer la recherche et l'expérience vécue en outils accessibles de formation, d'orientation et d'accompagnement basés sur l'IA.
L'objectif à long terme est de développer des ressources fondées sur des données probantes qui aident les éducateurs, les employeurs et les professionnels à mieux comprendre et soutenir les personnes autistes dans leur quotidien. Cela pourrait inclure des programmes de formation neuroaffirmative, des plateformes de soutien numérique, des outils de planification collaborative et des systèmes d’orientation assistés par l’IA, informés par l’expérience vécue et les preuves de la recherche.
Ce qui est le plus important pour moi, c'est que toute application commerciale reste fondée sur l'éthique, l'accessibilité et les perspectives autistes, de sorte qu'elle crée un changement significatif et pratique plutôt que de simplement sensibiliser.
Quels sont les plus grands défis auxquels vous êtes confronté en tant que chercheur dans votre domaine ?
L’un des plus grands défis consiste à tenter de combler le fossé entre l’expérience vécue et les systèmes traditionnels. Dans la recherche sur l'autisme, les voix des autistes ont toujours été sous-représentées, de sorte qu'il peut encore y avoir un décalage entre ce sur quoi la recherche se concentre et ce dont les personnes autistes ont réellement besoin dans la vie quotidienne.
Un autre défi réside dans le fait que les systèmes d’éducation, de santé et de travail sont souvent soumis à des pressions importantes. Ainsi, même lorsque les gens veulent faire mieux, ils peuvent manquer de temps, de formation ou de ressources pour soutenir pleinement les approches neuroaffirmatives. Une partie de mes recherches consiste à explorer comment créer des approches à la fois significatives et réalistes dans des contextes du monde réel.
En tant que personne qui se lance dans la recherche grâce à son expérience vécue et à son expérience universitaire, je pense également qu'il peut parfois être difficile d'équilibrer la vision personnelle et les attentes académiques traditionnelles. En même temps, je considère cela comme l’une des forces que j’apporte à mon travail, car cela maintient la recherche ancrée dans des expériences réelles et un impact pratique.
Existe-t-il des idées fausses courantes sur ce domaine de recherche ? Comment les aborderiez-vous ?
Oui, je pense qu’une idée fausse très répandue est que la recherche sur l’autisme porte uniquement sur les déficits, les comportements ou la recherche de moyens de « réparer » les personnes autistes. De plus en plus de chercheurs et de défenseurs des autistes remettent en question cette approche et se concentrent plutôt sur la compréhension commune, la communication et les facteurs relationnels tels que la collaboration et la sécurité émotionnelle entre les personnes autistes et leurs systèmes de soutien plus larges.
Une autre idée fausse est que soutenir les personnes autistes nécessite des changements énormes ou irréalistes. En réalité, de petits ajustements en matière de communication, de prévisibilité, de flexibilité et de compréhension peuvent souvent faire une différence très significative.
Je pense également qu’il peut y avoir un malentendu selon lequel l’expérience vécue et la recherche universitaire sont en quelque sorte distinctes. Pour moi, l’expérience vécue renforce la recherche car elle permet de garantir que les questions posées sont pertinentes par rapport à la vie réelle et que les résultats sont significatifs pour les personnes que la recherche est censée soutenir.
Quels sont les domaines de recherche que vous aimeriez voir abordés dans les années à venir ?
J'aimerais vraiment voir plus de recherches véritablement coproduites avec des personnes autistes et ancrées dans l'expérience vécue dès le début, plutôt que des personnes autistes ne soient consultées qu'à la fin d'un projet.
J'aimerais également voir une plus grande concentration sur les approches relationnelles et systémiques, en particulier autour de la communication, de la compréhension partagée et de la collaboration entre les personnes autistes, les familles, les éducateurs, les cliniciens et les employeurs. Je pense qu'il y a encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas pleinement sur la manière dont les environnements et les relations façonnent les résultats des personnes autistes.
Un autre domaine qui me semble extrêmement important est l’utilisation éthique de l’IA et de la technologie pour améliorer l’accessibilité, l’éducation, le soutien à la santé mentale et la communication quotidienne pour les personnes neurodivergentes. Il y a là un énorme potentiel s’il est développé d’une manière neuroaffirmative et centrée sur l’humain.
Enfin, j'aimerais voir davantage de recherches basées sur les forces qui examinent le bien-être, l'appartenance, l'identité et la qualité de vie à long terme des autistes, plutôt que de se concentrer uniquement sur les difficultés ou les déficits.
